Люди з псоріазом в суспільстві
Це не просто опинитися на місці Лії Берд. «Найгірше, коли люди пильно дивляться на тебе», — говорить Берд. «Було б краще, якби хтось підійшов до мене і запитав, що це таке». Тоді я скажу їм: «У мене псоріаз. Це не заразно».
Псоріаз негативно впливає на фізичні та психічні аспекти здоров’я.
У Лії Берд, 51 рік, жительки передмістя Бостона, це хронічне захворювання шкіри почалося раптово, коли вона була підлітком. Сухі червоні ділянки шкіри з лущенням у вигляді лусочок – характерні ознаки псоріазу, займали до 85% її тіла, як каже вона. «Це викликає тривогу і виглядає лякаюче для людей, які не знають що це таке».
Але псоріаз — це більше, ніж косметична проблема. Ця хвороба зустрічається часто, є хронічною і дорогим у фінансовому плані і щодо якості життя.
Понад 5 мільйонів американців страждають на псоріаз, і вони витрачають від 1,6 млрд. до 3,2 млрд. дол. США щорічно для лікування цього захворювання, за даними Національного фонду псоріазу (НФП). Щорічно діагностується від 150 000 до 260 000 нових випадків, у тому числі, у 20 000 дітей у віці до 10 років.
Псоріаз може супроводжуватися болем і бути руйнівним фактором для життя людини. Люди, у яких немає псоріазу, не розуміють, наскільки обтяжливим може бути ця хвороба. Це постійно відшаровуються лусочки. Можуть бути функціональні порушення, свербіж і біль. Крім того, в деяких випадках можливі ускладнення у вигляді артриту.
Вилікувати псоріаз не можна, але існує широкий діапазон методів лікувального впливу, спрямованих на зменшення симптомів, очищення шкіри і досягнення ремісії. Методи лікування варіюють від використання різних кремів і застосування ультрафіолетових лазерів до новітньої процедури — ін’єкцій препаратів живих клітин.
Що таке псоріаз?
Псоріаз — це запальне захворювання шкіри, при якому клітини шкіри діляться надзвичайно швидкими темпами. Нові клітини шкіри утворюються приблизно у вісім разів швидше, ніж зазвичай — протягом декількох днів замість одного місяця, але швидкість, з якою старі клітини злущуються, залишається незмінною. Це призводить до того, що клітини скупчуються на поверхні шкіри, утворюючи плями чи бляшки, що представляють собою вогнища запалення, вкриті шаруватими сріблясто-білими омертвілими клітинами шкіри (лусочками).
Рідко представляє небезпеку для життя, при м’якому перебігу, псоріаз може супроводжуватися сверблячкою і почервонінням. Важкі форми захворювання супроводжуються болем, зовнішніми дефектами та інвалідизацією. За даними НФП, приблизно у двох третин людей з псоріазом відзначається легка форма захворювання. Близько однієї третини мають помірну або тяжку форму псоріазу. Псоріаз може розвинутися в будь-якому віці, але найбільш часто вражає людей від 15 до 35 років.
Всього існує п’ять форм псоріазу. Вульгарний псоріаз, коли утворюються псоріатичні бляшки, є найпоширенішим. Ця форма спостерігається у 4 з 5 людей з псоріазом, за даними НФП. Вульгарний псоріаз може початися з появи невеликих червоних папул і прогресувати до розвитку великих пошкоджень.
Псоріатичні бляшки найчастіше утворюються на ліктях, колінах, інших частинах нижніх кінцівок, волосистої частини голови, спині, обличчі, долонях і підошвах. Псоріаз може також пошкоджувати нігті на пальцях рук і ніг, внаслідок чого нігті стають нерівними, горбистими, відбувається зміна їх кольору або потовщення кутикули. Згідно з даними Національного інституту артриту, кістково-м’язових і шкірних захворювань, у приблизно 15% людей з псоріазом може розвинутися псоріатичний артрит, який може швидко призвести до інвалідності при відсутності лікування.
Білі кров’яні клітини з зміненими властивостями можуть призвести до псоріазу.
Вчені вважають, що деякі білі кров’яні клітини, звані Т-лімфоцити (Т-клітини), відіграють важливу роль при псоріазі. І ця хвороба має генетичний компонент. Приблизно в одній третині випадків псоріазу є сімейний анамнез цієї хвороби.
Т-клітини циркулюють по всьому організму, керуючи відповіддю імунної системи на вторгнення чужорідних агентів, таких як бактерії або віруси. У людей з псоріазом дефектні Т-клітини гіперактивні і мігрують в шкіру, як якщо б було необхідно загоїти рану або запобігти інфекції. Це призводить до швидкого поділу клітин шкіри, викликаючи запалення і розвиток пошкоджень.
Фактори навколишнього середовища і спадковість можуть грати певну роль в розвитку псоріазу. У генетично схильних дітей псоріаз може викликатися стрептококом або іншою інфекцією. Ось що сталося з письменником Джоном Апдайком. Після того, як він у 6-річному віці переніс кір, у Апдайка розвинувся псоріаз «з голови до ніг, у всьому його пишному цвітінні», як він пізніше описав у своїх мемуарах «Самосвідомість».
Ремісія і рецидиви
Хоча хвороба не виліковна, симптоми псоріазу можуть слабшати на якийсь час (ремісія), а потім повертатися (загострення або рецидив). Ремісія може тривати роками у деяких людей, в інших загострення трапляються кожні кілька тижнів. Деякі пускові фактори, такі як стрес і сезонні зміни, можуть бути причиною рецидивів. Деякі препарати можуть посилити перебіг псоріазу. До них відносяться літій, призначений для лікування біполярного розладу (також званого маніакально-депресивний психоз), бета-блокатори, які використовуються для лікування артеріальної гіпертензії, і протималярійні препарати.
Діагностика і лікування псоріазу
Існує не один тест для діагностики псоріазу, але, як правило, дерматолог може діагностувати його на підставі зовнішнього огляду шкіри та вивчення особистого і сімейного анамнезу. У деяких випадках спеціаліст може підтвердити діагноз шляхом вивчення невеликого фрагмента шкіри (біопсії) під мікроскопом.
Методи лікування псоріазу можна розділити на три категорії: засоби для зовнішнього застосування (місцеві), опромінення шкіри ультрафіолетом (фототерапія), а також ліки, які приймаються всередину або вводяться внутрішньовенно (системні).
Топічна терапія псоріазу
Лосьйони, мазі, креми, гелі та шампуні для шкіри і волосистої частини голови призначаються при легкій і помірній формі псоріазу або в комбінації з іншими методами лікування при тяжкому перебігу захворювання. Дозволені до застосування топічні кошти для лікування псоріазу містять кортикостероїди, ретиноїди, кальципотриол (у ряді країн званий кальципотриеном) і продукти кам’яновугільної смоли. Ці препарати гальмують поділ клітин шкіри і зменшують ступінь запалення.
Кортикостероїди — синтетичні препарати, які подібні з природними гормонами. Побічні ефекти можуть включати витончення шкіри і розтяжки (стрії) в місцях, на які наносяться топічні кошти. Кортикостероїди також можуть пригнічувати синтез природних стероїдів у наднирниках, що підвищує сприйнятливість організму до хвороб.
Ретиноїди – це похідні вітаміну А, а кальципотриен — синтетична форма вітаміну D. Ретиноїди і кальципотриен — не те ж саме, що вітаміни А і D у складі добавок, що продаються без рецепту і не мають ніякої цінності для лікування псоріазу. Ці креми при нанесенні на шкіру доставляють вітаміноподібні речовини прямо туди, де це необхідно. Побічним ефектом може бути подразнення шкіри у місцях застосування топічних засобів. Ретиноїди також доступні за рецептом лікаря, як і системні препарати для внутрішнього застосування.
Продукти кам’яновугільної смоли можуть допомогти зменшити лущення, свербіж, запалення, але не використовуються так часто, як інші місцеві кошти. Вони бруднять, можуть залишати плями і мають сильний запах.
У Керол Бентсон з Вашингтона, округ Колумбія, був вульгарний псоріаз протягом більше 30 років, з генералізованим свербінням і болем в області волосистої частини голови. Вона лікувалася місцевими кортикостероїдами, ультрафіолетовим опроміненням, а також за допомогою ін’єкцій кортизону в шкіру голови, ліктів, пальців ніг і нижніх кінцівок. Іноді «мазь не проникає через товсті бляшки, незалежно від того, скільки я нанесла на шкіру», — говорить вона.
У Бентсон скупчилися «мішки» засобів для лікування псоріазу. Вона знаходила засіб для лікування, яке працювало деякий час, але потім воно переставало діяти, що змушувало її переходити на інший препарат.
У потужних топічних стероїдів існує ефект, званий тахіфілаксія. Тривале використання може викликати зниження чутливості стероїдних рецепторів у клітинах. Кінцевим результатом є те, що шкіра стає менш чутливою до стероїдів з плином часу.
Ця несприйнятливість може носити тимчасовий характер. Пацієнту, можливо, буде потрібно відмовитися від стероїдів на декілька днів або тиждень, а потім чутливість відновлюється.
Світлова терапія псоріазу
Опромінення шкіри ультрафіолетовим (УФ) світлом, що виходить від сонця або штучних ів, запускає біологічний процес, який вбиває Т-клітини, що уповільнює поділ клітин шкіри і зменшує запалення.
Світлові кабіни, які випускають УФ-випромінювання для лікування помірної та тяжкої форм псоріазу і інших захворювань шкіри — медичні пристрої, які потребують ліцензування. Людина заходить в світлову кабіну розміром з телефонну будку, і УФ-лампи починають випромінювати світло безпосередньо на поверхню тіла.
Лікування за допомогою цих пристроїв — досить складна задача. Лікар повинен визначити індивідуальну чутливість до ультрафіолетового випромінювання підібрати світловий режим, що забезпечує найбільший лікувальний ефект з найменшим ризиком виникнення побічних ефектів. Побічні ефекти можуть включати опіки, темний колір шкіри, передчасне старіння й рак шкіри. Необхідно 3-5 процедур на тиждень протягом декількох тижнів або місяців, щоб взяти псоріаз під контроль, а потім досить однієї процедури щотижня у якості підтримуючого лікування.
Світлолікування або фототерапія зазвичай проводиться в кабінеті лікаря або в медичному закладі, який має в своєму розпорядженні цими пристроями. Деякі пристрої отримали дозвіл для домашнього використання, але при певних умовах і за призначенням лікаря. До пристроїв, які можуть використовуватися в домашніх умовах, відносяться ручні прилади для лікування псоріазу на шкірі голови і автономні світлові кабіни для опромінення інших ділянок тіла.
Світлова терапія зазвичай передбачає короткохвильове ультрафіолетове випромінювання, зване UVB. Для людей зі стійкою до лікування помірної та тяжкої формою псоріазу використовується поєднання перорального або місцевого застосування препарату під назвою псорален і довгохвильового ультрафіолетового випромінювання (УФ). Цей вид лікування називається «псорален плюс UVA» (PUVA).
Псорален робить пацієнта більш чутливим до УФ-опромінення, коли пацієнти отримують псорален, для комплексного лікування необхідні менші дози UVA. Пацієнти повинні бути дуже обережні і захищати шкіру і очі протягом 24 годин після прийому псоралена для запобігання пошкоджень.
Також дозволено застосування ексимерного лазера в якості пристрою для фототерапії при лікуванні легкої та помірної форми псоріазу. Ці лазери можуть забезпечити набагато більш контрольований пучок світла для опромінення невеликих ділянок ураженої шкіри.
Системне лікування псоріазу
Було схвалено застосування пероральних та ін’єкційних препаратів системної дії для лікування псоріазу середнього та тяжкого ступеня. Системні препарати є сильнодіючими, і, хоча деякі з них можуть використовуватися постійно, інші можуть застосовуватися лише протягом обмеженого часу з-за серйозних побічних ефектів. Коли прийом препарату припиняється, псоріаз може активізуватися. Ризик вроджених дефектів плода не дозволяє застосовувати системні препарати у вагітних жінок або жінок, що планують вагітність.
Системні препарати, які можуть бути призначені для лікування псоріазу включають асикретин, метотрексат, циклоспорин і біопрепарати, які виготовляються з білків живих клітин. Метотрексат, циклоспорин та біологічні препарати являються імунодепресантами, тобто вони знижують нормальний імунну відповідь організму. Ці препарати пригнічують імунні клітини, які провокують псоріаз, але вони не відрізняють ці клітини від імунних клітин, які захищають наш організм від інфекцій.
Асикретин – це retinoid, який приймається всередину для лікування важкої форми псоріазу і допомагає нормалізувати поділ клітин шкіри. Одним з побічних ефектів є підвищення рівня жирів (ліпідів) у крові. Люди, які приймають цей препарат, повинні регулярно здавати кров на аналіз, щоб стежити за рівнем холестерину і тригліцеридів.
Метотрексат і циклоспорин сповільнюють ріст клітин шкіри. Метотрексат приймається всередину або у вигляді ін’єкцій і так само є препаратом для хіміотерапії у хворих на рак. Циклоспорин, що приймається всередину, був першим затвердженим препаратом для запобігання відторгнення органів у реципієнтів при трансплантації. Люди, що використовують один з цих препаратів, повинні перебувати під медичним контролем. Користуватися цими препаратами можна тільки протягом коротких періодів часу із-за серйозних, потенційно летальних побічних ефектів.
Біопрепарати — новітні системні засоби для лікування псоріазу. Починаючи з 2003 року, схвалено три біопрепарату для лікування помірної та тяжкої форми-вульгарного псоріазу: Амевив (алефацепт) – виробник Biogen, Раптива (ефалізумаб) — виробник Genentech і Енбрел (этанерцепт) – виробник Amgen і Wyeth. Эбрел спочатку отримав ліцензію в 2002 році як препарат для лікування псоріатичного артриту, а в 2004 році – як самостійний препарат для лікування псоріазу.
Всі ці препарати є імуносупресорами і мають різні запропоновані механізми дії. Амевив одночасно зменшує кількість імунних клітин, в тому числі Т-клітин, і пригнічує Т-клітинну активацію. Раптива інгібує активацію Т-клітин і міграцію цих клітин по кровоносних судинах у тканини, включаючи шкіру.
Енбрел інгібує дію медіатора запалення імунної системи під назвою фактор некрозу пухлини-альфа (ФНП-альфа), який, як вважають, грає важливу роль в розвитку шкірних і суглобових симптомів псоріазу.
Всі три біопрепарату вводяться ін’єкційним способом. Ін’єкції Амевива повинні здійснюватися в кабінеті лікаря, незалежно від того, препарат вводиться внутрішньом’язово або внутрішньовенно. Ін’єкції робляться раз на тиждень протягом 12 тижнів, подальше лікування може бути продовжене після періоду очікування.
Люди можуть самі вводити Раптиву під шкіру один раз в тиждень або Енбрел один або два рази в тиждень. Обидва препарату рекомендуються для постійного використання, щоб зберегти результат.
Оскільки біологічні препарати є імунодепресантами, то вони можуть збільшувати ризик розвитку інфекції і рак. Рідкісні, але серйозні наслідки також включають порушення кровотворення та аутоімунні захворювання, такі як вовчак. Інші побічні ефекти: грипоподібні симптоми, біль і запалення в місці ін’єкції.
Деякі дерматологи призначають тільки біопрепарати для лікування псоріазу або в поєднанні з місцевими засобами. При призначенні біопрепаратів не рекомендується вдається до додаванню інших засобів системної терапії, таких як метотрексат, циклоспорин, асикретин або фототерапія. Біопрепарати — альтернатива деяким традиційним методам лікування.
Ще одна серйозна проблема — вартість лікування, деякі пацієнти витрачають до $ 30000 на рік на лікарські засоби для лікування псоріазу.
Лія Берд відчуває себе щасливою, бо її страхова компанія покриває більшу частину вартості препарату Енбрел, який виписаний їй для лікування псоріазу та псоріатичного артриту. З-за болю, спричиненого артритом, вона користувалася тростиною при ходьбі, і їй була зроблена операція на зап’ясті, щоб виправити деякі пошкодження, викликані артритом. Хоча Енбрел з плином часу стає менш ефективним, за її словами, він сприяв зменшенню болю, що викликається артритом, приблизно на 95%. «Я можу добігти до кута в гонитві за собакою», — говорить вона. «А влітку минулого року я ходила в похід з дітьми в штаті Колорадо».
Зниження ризиків лікування псоріазу
Біопрепарати та інші засоби системної дії, а також фототерапія є потужними видами лікування з підвищеним ризиком.
Біопрепарати можуть підвищити ризик розвитку раку та важких бактеріальних або грибкових інфекцій, які поширюються по всьому організму (сепсис).
Циклоспорин може пошкодити нирки, метотрексат піддає ризику печінка і легені, а фототерапія може викликати рак шкіри. Щоб зменшити ці ризики, лікарі часто чергують різні методи лікування. Ідея полягає в тому, що при переході від одного виду терапії до іншого, ризик для кожного окремо взятого органу знижується.
Також важливо, щоб лікар намагався обирати препарат з оптимальним співвідношенням між користю і ризиком. Для лікування легкої форми псоріазу доцільно застосування місцевих стероїдів. Для більш тяжких форм захворювання, коли стає недоцільним наносити топічні кошти на великі ділянки шкіри декілька разів на день, пацієнту, можливо, буде потрібно системне лікування.
Більшість високо ефективних методів лікування псоріазу так чи інакше впливають на імунну систему. Що стосується стероїдних препаратів, які застосовуються протягом більше 50 років, то їх ризики добре відомі. Але менш відомо про довгострокові побічні ефекти нових препаратів, таких як біопрепарати. Безпека і побічні ефекти біопрепаратів та інших імунодепресантів для лікування псоріазу продовжують відслідковуватися виробниками ліків.
Емоційні аспекти псоріазу
Для багатьох людей впоратися з емоційними негативними ефектами псоріазу може виявитися настільки ж складною, як і процес лікування цього захворювання.
Лія Берд розповідає, що матері відводили своїх дітей подалі від неї в метро, і деякі люди були в жаху від виду її шкіри і питали її, не хвора вона на Снід. Оскільки її хвороба розвивалася протягом 30 років, то за цей час Л. Берд по-різному справлялася з такими реакціями. Будучи підлітком, вона говорила людям, що у неї проказа, щоб викликати шок. Сьогодні вона відкрито говорить про хвороби, але як і раніше займає войовничу позицію, вважаючи, що похід на пляж буде загартуванням для її психіки. «Я люблю плавати», — говорить вона. Але вона знає, що, з’являючись без верхнього одягу в громадському місці, вона «піддає себе випробуванню, оскільки люди будуть витріщатися на неї».
«Коли я налаштована доброзичливо, я намагаюся їх ігнорувати, — говорить вона, — але коли я злюся, я думаю, чому їх матері не відучили їх витріщатися на сторонніх».
Лія Берд допомагає іншим людям з псоріазом знайти свій спосіб, який найкраще допомагає впоратися з емоційними наслідками хвороби. За її словами, їй допомогла психотерапія. Вона очолює групу підтримки хворих на псоріаз. «Важливо, щоб люди працювали на своє емоційне благополуччя, — каже Л. Берд, — і вони повинні вибрати, що їм більше підходить: медитувати, займатися йогою або надіти довгі брюки і піти потанцювати».
Дослідники майбутніх методів лікування псоріазу продовжують шукати причини, чому клітини імунної системи стають гиперреактивными, і які гени можуть відповідати за розвиток псоріазу, в надії знайти найкращі ліки, і, в кінцевому підсумку, прийти до лікування. Дослідженнями псоріазу сприяє наявність видимих проявів на шкірі.
Фахівці можуть бачити хвороба, і не потрібно проводити інвазивні тести, щоб побачити результати лікування. Однак, дослідження псоріазу виходять за межі дерматології. Існує величезна потреба у препаратах для придушення імунної системи без побічних ефектів.
Розсіяний склероз, хвороба Крона, ревматоїдний артрит і, діабет I типу – це тільки деякі захворювання, при лікуванні яких можуть знадобитися дослідження псоріазу.
